15 år gammel får Thorvald Steen påvist en arvelig muskelsykdom, en sykdom som viser seg å ha rammet flere familiemedlemmer før ham. Det er bare det at historien om disse familiemedlemmene ikke inngår i den store familiehistorien. Det er lagt lokk på deres sykdom og deres liv.
At Thorvald Steen får beskjed av sine foreldre om å holde sin diagnose og sykdom skjult, påfører den unge gutten en skam over egen sykdom og egen kropp etter hvert som sykdommen utvikler seg. Skammen knyttet til det å være annerledes kan overføres til andre sykdommer og andre tilstander i vårt samfunn, og et viktig anliggende for Steen har blitt å vise hvordan fortielse og skam kan ødelegge et menneskes verdighet og opplevelse av egen verdi. Han mener at samfunnet har et stort ansvar i hvordan de som er annerledes omtales i den offentlige debatt. Han er opptatt av konsekvensene dagens «sorteringssamfunn» åpner for, der genfeil kan oppdages på et så tidlig stadium at «uperfekte» fostre kan lukes ut. Thorvald Steen kunne selv tidlig i svangerskapet ha blitt vurdert som et slikt uperfekt liv.
Arrangementet er et samarbeid mellom Kongsberg kirke og Kongsberg bibliotek.
Kulturkveld-sendingen ser du her: